帕金森患者：“蘋果”背后沉默的大多數(shù)

□實(shí)習(xí)記者 李 琳□

神經(jīng)內(nèi)科主任醫(yī)師趙利杰為帕金森患者做檢查。本報(bào)實(shí)習(xí)記者李 琳攝

功能神經(jīng)外科主任醫(yī)師張宇清（左）為帕金森患者做腦深部電刺激術(shù)。北京宣武醫(yī)院供圖

　　在日前舉行的美國蘋果公司新品發(fā)布會上，首都醫(yī)科大學(xué)宣武醫(yī)院的閃亮登場，成為國內(nèi)媒體關(guān)注的焦點(diǎn)。在蘋果公司推出針對帕金森患者的健康監(jiān)測平臺里，北京宣武醫(yī)院是唯一參與其中的中國醫(yī)療機(jī)構(gòu)。一時(shí)間，移動(dòng)醫(yī)療、互聯(lián)網(wǎng)健康等熱門概念云集于此。

　　4月11日，世界第18個(gè)帕金森日。北京宣武醫(yī)院與蘋果公司的合作，讓我們再度聚焦龐大的帕金森人群，關(guān)注帕金森患者的治療和康復(fù)狀況。

　　發(fā)布會后的幾天，記者一直在這家著名的三甲醫(yī)院采訪。在網(wǎng)絡(luò)的喧囂逐漸散去之后，記者發(fā)現(xiàn)，在這里，還有一個(gè)龐大的帕金森人群，他們所面對的，是一直被我們遠(yuǎn)眺相望，默然忽視，卻未曾走近的疾病。

　　3月，北京的春天來得很晚，醫(yī)院里如往常一樣喧嚷。

　　等不起的診斷

　　12日早晨7時(shí)，按照事先的約定，記者趕到北京宣武醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科門診，該科主任醫(yī)師趙利杰已經(jīng)坐診了。診室外的樓道里擠滿了人，要想走進(jìn)診室，只能費(fèi)勁地?fù)荛_人群。

　　“你來之前我都看了2位病人了。”趙利杰跟記者打著招呼，作為著名神經(jīng)內(nèi)科專家，她和帕金森已經(jīng)打了數(shù)十年的交道。  

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      據(jù)統(tǒng)計(jì)，我國目前帕金森發(fā)病率為1.7%，而在30年前，這一數(shù)字僅為0.047%。近30年間，增長了30多倍。

　　趙利杰說，實(shí)際上，帕金森是個(gè)大概念，包括原發(fā)性帕金森病、帕金森綜合征、帕金森疊加綜合征、遺傳性的帕金森病等。我們通常談?wù)摰摹芭两鹕敝傅氖窃l(fā)性帕金森病。原發(fā)性帕金森病是由個(gè)體基因在環(huán)境、老化等因素的作用下突變所致。因此，每位帕金森患者的病情有很大的差異性?！艾F(xiàn)在我們無法確定導(dǎo)致帕金森的病因是什么，只能說環(huán)境、遺傳、老化等因素，都有可能造成神經(jīng)系統(tǒng)的變性?！壁w利杰說。

　　然而，比病因不明更令人難以想象的是，漫長的潛伏期，前期發(fā)病的隱匿性，使確診帕金森困難重重。

　　同其他精神性疾病的早期狀況一樣，帕金森在發(fā)病前兩三年，無法確定具體病癥。“患者第一次來檢查的時(shí)候，極可能的情況是帕金森已經(jīng)潛伏很長時(shí)間了?！壁w利杰說，帕金森前期的潛伏期會長達(dá)7年～8年，之后才可能會出現(xiàn)運(yùn)動(dòng)功能障礙?！霸跐摲跁r(shí)，帕金森不會對生活有任何障礙性的影響，僅可能出現(xiàn)的是便秘、嗅覺減退、焦慮抑郁等，而這些癥狀在老年人群中十分常見?！?

　　這就意味著，僅憑病人的體格檢查、影像學(xué)的檢查很難作出判斷的，醫(yī)生需要參考他的臨床癥狀、影像學(xué)檢查和一些生化檢查，并結(jié)合輔助檢查和反復(fù)的觀察來具體診斷。趙利杰說：“沒有兩三年時(shí)間，我覺得不能作出一個(gè)明確的診斷。”

　　盡管在早期無法確診，但可以按照相應(yīng)癥狀去吃藥，并不會耽誤治療。趙利杰用“不幸中的萬幸”形容道。

　　黑龍江省佳木斯市的一對父子一大早就等在診室門口。從走進(jìn)診室，這個(gè)東北老爺子的手就一直抖動(dòng)不停，一系列的肢體檢查、腦部影像分析后，趙利杰給出了明確的答案。老爺子的兒子操著濃重的東北腔，幾次確認(rèn)著：“大夫啊，是帕金森哈？就是帕金森哈？”在得到趙利杰的肯定回答后，老人的兒子收拾著桌子上幾年來在5家不同醫(yī)院里拍的一沓影像片，顫抖的雙手，卻怎么也不能把片子裝進(jìn)塑料袋里。

　　“看了兩年多，去了五六家醫(yī)院。這次從佳木斯過來，今天可算有結(jié)論了?！边@個(gè)東北漢子說。他終于背好了背包，轉(zhuǎn)過身，拉住父親顫抖的手，慢慢地走出診室，消失在人群當(dāng)中。

　　手術(shù)的悲歡

　　在北京宣武醫(yī)院，帕金森患者主要收治在兩個(gè)科室，一是神經(jīng)內(nèi)科，這里的患者通常以藥物治療為主；另一部分住在神經(jīng)外科，主要是通過手術(shù)治療。

　　“帕金森以家庭護(hù)理、通過藥物治療為主，不需住院。來住院的患者有兩種，一種是藥物治療已無法控制；另一種就是手術(shù)?！痹谏窠?jīng)外科病區(qū)，主任醫(yī)師張宇清正趕著要去做兩臺手術(shù)。作為帕金森治療方面的專家，張宇清在帕金森的手術(shù)治療方面有著豐富經(jīng)驗(yàn)。

　　所謂手術(shù)治療，現(xiàn)階段主要是指腦深部電刺激術(shù)（DBS），也就是通過手術(shù)在大腦神經(jīng)核團(tuán)內(nèi)安裝微型腦起搏器。通過植入大腦中的電極，刺激腦內(nèi)控制運(yùn)動(dòng)的相關(guān)神經(jīng)核團(tuán)，抑制引起帕金森病癥狀的異常腦神經(jīng)信號，從而消除帕金森病的癥狀，使患者活動(dòng)自如。

　　腦起搏器是一套微電子裝置，包括體內(nèi)和體外兩部分。手術(shù)時(shí)在腦部裝入一個(gè)脈沖發(fā)生器，在鎖骨下方裝入一個(gè)電極，并通過一根導(dǎo)線連接。植入體內(nèi)的部件不會影響患者的日常生活?；颊吆歪t(yī)生均配有一個(gè)程控器——患者可通過程控器，在醫(yī)生設(shè)定的安全范圍內(nèi)選擇更舒適的療效；臨床醫(yī)師持有另一個(gè)儀器，可以無創(chuàng)傷的方式檢查神經(jīng)刺激器的工作狀態(tài)，并根據(jù)病情和反應(yīng)，調(diào)整設(shè)置合適的刺激參數(shù)。

　　張宇清說，在帕金森治療的早期，藥物確實(shí)可以較好地改善癥狀，但經(jīng)過三五年的“蜜月期”后，帕金森病情會變得難以控制。腦起搏器是對早中期帕金森患者效果最好的治療方法$:page?！笆中g(shù)有兩點(diǎn)要求，第一，有明確的診斷；第二，病程不能太久，主要針對早中期，晚期患者并不適用。這樣，經(jīng)過手術(shù)患者的行動(dòng)能力、個(gè)人生活質(zhì)量等，可以改善70%～80%的癥狀?！?

　　盡管DBS對慢性深部電刺激治療腦疾病的研究和臨床應(yīng)用的歷史已經(jīng)有100余年，但這項(xiàng)技術(shù)用于治療帕金森卻只有短短20年。1987年，美國人Benabid和他的同事將DBS技術(shù)應(yīng)用于帕金森治療，并在1997年通過美國食品藥品監(jiān)督管理局認(rèn)證。我國首例帕金森的DBS手術(shù)實(shí)施于1998年。

　　在病區(qū)的醫(yī)生工作室，雙手不停顫抖的老顏和醫(yī)生正在探討下午手術(shù)的方案。自老顏被查出患有帕金森，如今55歲的他已經(jīng)和帕金森一起“生活”了近2000天。跟其他的帕金森患者不同，老顏沒把這病當(dāng)回事，“不懂這是個(gè)啥病，就是手抖，也沒啥?！崩项佇χ貞浀溃骸皠偟貌r(shí)，自己感覺不明顯。有一次，我主持婚禮，下臺之后一個(gè)小孩問我，伯伯你害怕嗎？我說我不害怕啊。孩子說可是你抖得厲害啊。自那之后，我才知道真的得了帕金森，之后我再沒有主持過婚禮。”

　　在5年多的時(shí)間里，帕金森對老顏身體和生活的影響，一點(diǎn)點(diǎn)侵蝕著樂觀的他。獨(dú)立的生活能力日漸喪失，家里雇了保姆每天照顧老顏的飲食起居，老顏?zhàn)约阂苍趯W(xué)著與帕金森和平共處。去年冬天得知能手術(shù)治療的方法后，一過春節(jié)，老顏就決定來做手術(shù)，希望今后能獨(dú)立生活。

　　“34萬元就34萬元吧，我們做（手術(shù)）。”老顏和家人商量著，“手術(shù)費(fèi)是經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，但做了手術(shù)生活質(zhì)量有保障。”

　　幾天后，記者聯(lián)系到老顏。他說，手術(shù)非常成功，再住一周，下周就準(zhǔn)備回家了。

　　但是，事情并不是這么簡單。即使通過手術(shù)，帕金森病癥依然無法徹底治愈。

　　住在老顏隔壁病房的王廣平，就剛剛經(jīng)歷了第二次DBS手術(shù)。手術(shù)剛過去兩天，老王頭上纏著紗布，暴露在外的頭皮有些干裂。62歲的老王略顯疲憊地坐在床邊，手術(shù)的副作用使老王的語速異常緩慢。

　　跟老顏相比，王廣平顯得沉默、內(nèi)向。老王年輕時(shí)是專業(yè)手球運(yùn)動(dòng)員，退役后在航天局做軍事體育工作。11年前，查出患有帕金森病后，51歲的老王一度抑郁，并提前退休?！坝X得什么都完了。剛得病時(shí)，非常沮喪，一天到晚一句話都不說?！倍t(yī)生說，大部分的帕金森患者在一定程度上伴有焦慮、抑郁、狂躁等，這是帕金森病伴發(fā)的心理疾患。

　　5年的藥物控制治療，對老王效果十分有限?！盎緦ξ也黄鹱饔?。”他無奈地表示，2009年他做了單側(cè)的DBS手術(shù)，術(shù)后效果很好。但隨著帕金森病情的發(fā)展，老王這次在腦部另一側(cè)，也做了同樣的手術(shù)?！耙苍S，這次手術(shù)后，回到深圳又可以跟其他病友一起去散步了?！彼届o而又緩慢地說道，像在陳述一個(gè)確定的事實(shí)。

　　算起來，老王2009年第一次手術(shù)，2015年第二次手術(shù)，中間僅僅間隔了6年。

　　“患者遇到最大的問題是，長期來講，沒有根治的辦法。不論服藥，還是手術(shù)，都只能延緩帕金森的發(fā)展，但始終無法逆轉(zhuǎn)它?！睆堄钋逭f，目前看來，未來帕金森治療有希望的發(fā)展方向仍是干細(xì)胞治療。

　　高昂的費(fèi)用

　　并不是每位帕金森患者都能像老王和老顏一樣進(jìn)行手術(shù)治療。

　　據(jù)統(tǒng)計(jì)，中國現(xiàn)有200萬例帕金森患者，占全球帕金森人群的一半，其中老年人占絕大多數(shù)。在這200萬例的帕金森患者中，選擇通過手術(shù)進(jìn)行治療的人，只占極少數(shù)。據(jù)統(tǒng)計(jì)，我國迄今只有2000余人接受過手術(shù)治療。

　　有限的醫(yī)療條件、高昂的手術(shù)費(fèi)用、手術(shù)對患者病程的要求，都是帕金森患者選擇手術(shù)治療的阻力。其中，最主要的是——錢的問題。

　　老顏的手術(shù)費(fèi)用需要34萬元，再算上住院費(fèi)，從湖北到北京這半個(gè)月的吃、住、行，“算下來得40萬元左右?！崩项伒募胰苏f。這對于中國普通工薪階層、或更大群體的農(nóng)村居民來說，是巨大的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。老顏原是當(dāng)?shù)貏趧?dòng)就業(yè)局局長，退休后在當(dāng)?shù)亻_了家小餐館，生活還算寬裕。他說：“好歹我還有點(diǎn)積蓄，如果是工薪族，經(jīng)濟(jì)條件根本不允許。”

　　這幾年，隨著醫(yī)療保障水平的提高，帕金森手術(shù)也在一些地方納入大病醫(yī)保的范圍。老顏幾經(jīng)打聽，自己這個(gè)30萬元的手術(shù)，湖北當(dāng)?shù)乜蓤?bào)40%，這讓老顏欣喜不已。深圳老王的情況略好，進(jìn)口儀器可以報(bào)銷60%，國產(chǎn)儀器可報(bào)銷90%。5年前，國內(nèi)還沒有國產(chǎn)治療帕金森的腦起搏器，老王左腦裝的是進(jìn)口儀器，這次手術(shù)的機(jī)型需與5年前的相匹，所以老王仍然裝了進(jìn)口儀器，醫(yī)?？蓤?bào)銷60%。

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　　除了手術(shù)，日常用藥同樣是一筆不小的負(fù)擔(dān)?！爸闻两鹕乃?，30顆要670元，一天吃1粒，病情加重時(shí)一天3粒。進(jìn)口藥不能報(bào)銷?！崩项佌f，這只是他幾種藥里的一種，除此之外，還有兩種藥每天要吃。

　　對于無力承擔(dān)手術(shù)和藥物費(fèi)用的帕金森患者來說，就只能坐視疾病的發(fā)展。

　　家住青海的老段，查出帕金森已經(jīng)10幾年了。清貧的家庭狀況，讓他從沒把帕金森當(dāng)做生活中必須解決的問題。帕金森帶來的生活能力限制，劇烈大幅的肢體震顫，一連幾夜無法入睡，老段漸漸對此習(xí)以為常，消極平靜地面對一切。藥物對這一階段的帕金森患者來說，早已成了“安慰劑”。今年春節(jié)，全家人坐在一起吃團(tuán)圓飯，老段的手劇烈抖動(dòng)、無法控制，舉起酒杯，等酒杯放到嘴邊，杯子里酒已經(jīng)灑完了。

　　2012年年底～2014年年底，中華慈善總會與企業(yè)合作開展了“調(diào)亮生命”慈善項(xiàng)目，主要針對帕金森等慢性疾病進(jìn)行控制和管理，資助符合條件的帕金森患者做DBS手術(shù)。張宇清是“調(diào)亮生命”慈善項(xiàng)目的成員之一，幾年來通過這個(gè)項(xiàng)目幫助了一些帕金森患者得到有效治療。

　　但是，這個(gè)慈善項(xiàng)目，對改變一個(gè)人群的生存現(xiàn)狀來說，無疑是杯水車薪。

　　家庭的重負(fù)

　　可是，一切僅僅是錢的問題嗎？

　　帕金森除了帶來經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)外，帶給家人的壓力——成了帕金森患者需要面臨的更大問題。

　　老顏在患病之后，生活逐漸不能自理，家里雇了保姆照顧他的起居；廣東深圳的老王，多年依靠妻子的照顧；同樣，門診里來看病的帕金森患者，都有一位，甚至幾位家屬陪同?！氨仨?個(gè)人來，我一個(gè)人照顧不過來?！痹陂T診，陪著老母親看病的3兄妹中的大姐說道。

　　隨著時(shí)間的推移，帕金森患者會逐漸完全喪失生活能力，一個(gè)陪護(hù)者，成為帕金森患者能否繼續(xù)生活的“呼吸機(jī)”。只要護(hù)理得當(dāng)，帕金森本身并不會影響患者的壽命。這就意味著，照顧帕金森患者的這臺“呼吸機(jī)”需要長期的護(hù)理和陪伴。一旦這臺“呼吸機(jī)”出現(xiàn)問題，帕金森患者將面臨一無所靠的困境。

　　張宇清曾遇到這樣一對父子。父親查出患有帕金森時(shí)，由于母親年邁，照顧父親的任務(wù)全落在他身上。在這段時(shí)間里，父親的病情愈發(fā)嚴(yán)重，全身經(jīng)常像篩糠一樣抖動(dòng)；看電視拿著遙控器，遙控器能從手里甩出去。于是兒子辭掉工作，專職照顧父親?！芭两鹕瓕彝サ挠绊懘?，就是體現(xiàn)在這點(diǎn)上。尤其對這樣的家庭來說，不僅帕金森患者必須有人照顧，同時(shí)家庭經(jīng)濟(jì)的主要來源沒有了?！睆堄钋逭f。

　　目前，在我國，帕金森患者護(hù)理以家庭護(hù)理為主。帕金森大部分通過藥物控制，即使手術(shù)住院時(shí)間也僅兩周左右?！耙蚺两鹕瓕?dǎo)致的肺炎、感染、褥瘡等，到三甲醫(yī)院住院不可能?！睆堄钋逭f，原因很簡單，沒有床位。

　　“有些患者會去社區(qū)醫(yī)院。那里至少可以輸液、下胃管、改善病人營養(yǎng)。帕金森必須有這樣的出口，不能把患者放在家里?，F(xiàn)在北京沒有專門做這方面工作的社區(qū)醫(yī)院，但普通社區(qū)醫(yī)院都能做相關(guān)護(hù)理。”張宇清說，但是，“社區(qū)醫(yī)院理論上講都可以，但有可能不愿去做。護(hù)理工作復(fù)雜，且收益低。對患者來說，帕金森需要長期看護(hù)，長期以來，護(hù)理費(fèi)對于一個(gè)家庭來說也是巨大的經(jīng)濟(jì)壓力。從醫(yī)保報(bào)銷來說，常年住院是無法報(bào)銷的。這對帕金森患者來說也是很棘手的問題。”

　　記者發(fā)現(xiàn)，針對喪失生活自理能力、病傷殘恢復(fù)期患者以及臨終關(guān)懷患者等，國外有相應(yīng)的護(hù)理院。帕金森患者、阿茨海默綜合征患者等，都給予收治。例如，英國的護(hù)理院主要收治生活不能自理的老人和需要醫(yī)療性護(hù)理的患者；德國的護(hù)理院則以日常生活能力為評定依據(jù)，符合條件者都可入院。針對帕金森等疾病的看護(hù)和護(hù)理，我國可以參照國外護(hù)理院的做法。

　　趙利杰對此十分認(rèn)同：“如果有條件，老年性的醫(yī)療康復(fù)機(jī)構(gòu)，最好在未來可以出現(xiàn)?！?

　　記者手記

　　帕金森帶走生命的“多態(tài)”

　　此次美國蘋果公司與北京宣武醫(yī)院的合作，通過移動(dòng)設(shè)備對病人進(jìn)行監(jiān)控和護(hù)理，這為應(yīng)對帕金森無疑提供了新的思路、新的契機(jī)。

　　但是，除了科技之外，帕金森何時(shí)能納入慢病醫(yī)保，帕金森患者最終應(yīng)該去哪兒，社區(qū)醫(yī)院、養(yǎng)老性專業(yè)醫(yī)療機(jī)構(gòu)能否真的能幫到帕金森患者等，這些實(shí)際問題，在記者與帕金森患者接觸的幾天中，無數(shù)次地被醫(yī)生和患者提及。他們每次試圖為帕金森和帕金森患者找到一個(gè)出口，卻一次次地發(fā)現(xiàn)在無可奈何地兜著圈子。

　　在一部與帕金森有關(guān)的電影中，妻子患帕金森多年，到最后，一直在身邊悉心照顧的丈夫說：“這種病會偷走你愛她的一切：她的身體、微笑與記憶?！迸两鹕【瓦@樣停駐在患者身體里，一點(diǎn)點(diǎn)吞噬著生活原有的模樣。

　　“生命的意義在于多態(tài)。”英國哲學(xué)家羅素在上個(gè)世紀(jì)說這句話的時(shí)候，一定沒有想到，疾病有時(shí)會毫不留情地帶走生命的“多態(tài)”。

　　醫(yī)學(xué)的進(jìn)步，總滯后于疾病的發(fā)展。面對尚無法治愈的帕金森，更多的了解和關(guān)注，當(dāng)能為這些患者爭取更多的機(jī)會和提供更多的幫助。